03
september
2020
|
07:00
Europe/Amsterdam

Landelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen van start

Ongeveer 1 op de 100 baby's wordt geboren met een aangeboren hartafwijking. Veel van deze kinderen krijgen later in hun leven te maken met hart- of vaatproblemen. Daarom start een groot landelijk onderzoek. Het doel is dat meer mensen met zo'n 'bouwfoutje' in het hart gezond oud worden. De Hartstichting en Stichting Hartekind financieren samen het onderzoek. Het gaat in totaal om drie miljoen euro.

Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van kinderen met een aangeboren hartafwijking sterk verbeterd. Maar later in het leven kunnen hart- of vaatproblemen ontstaan. "De pompkracht van het hart gaat bijvoorbeeld achteruit, of er ontstaan ritmestoornissen", vertelt kindercardioloog en onderzoeksleider prof. dr. Wim Helbing (Erasmus MC). "We begrijpen nog niet goed genoeg hoe dat kan. Dit kunnen we nu verder onderzoeken, zodat we beter weten wat we ertegen kunnen doen”.

Samenwerking vele experts

Omdat onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen zeer complex is, zijn veel experts nodig bij dit onderzoek. Onder meer wetenschappers, kindercardiologen en hartchirurgen uit Nederland zijn voor dit nieuwe onderzoek bij elkaar gebracht.

Informatie over persoonlijk risico

Het doel is dat patiënten betere informatie krijgen over hun persoonlijk risico op hartproblemen. Dat risico varieert sterk per persoon, want er zijn veel verschillende bouwfouten van het hart die in ernst sterk variëren. Ook het soort operatie dat iemand heeft ondergaan kan dit risico beïnvloeden.

Steeds meer patiënten

Het team wil bereiken dat de gevolgen van aangeboren hartafwijkingen eerder worden herkend, en beter worden behandeld. Dit is belangrijk voor de groeiende groep volwassenen met een geopereerd hart. Naar schatting zijn dit meer dan 40.000 mensen in ons land.

Gegevens samenvoegen

De onderzoekers gaan de huidige database met gegevens over jonge hartpatiënten samenvoegen met de database voor volwassen patiënten. Zo ontstaat veel beter zicht op de langetermijngevolgen van de behandelingen bij jonge kinderen, en kunnen artsen de behandeling beter afstemmen op de specifieke situatie van elke patiënt.

Speciale MRI-beelden

De wetenschappers maken onder andere gebruik van speciale bewegende driedimensionale MRI-beelden (4D-flow-MRI). Zo kunnen ze heel precies onderzoeken hoe de werking van het hart op de lange termijn achteruit gaat.

Video en interviews

Meer informatie over dit onderzoek is te vinden op www.hartstichting.nl/kinderen. De 11-jarige Zinzy vertelt in een filmpje welke impact haar hartaandoening heeft op haar dagelijks leven. Ook staan er interviews met de onderzoeksleiders: prof. dr. Wim Helbing (Erasmus MC, Rotterdam), prof. dr. Jeroen Bakkers (Hubrecht Instituut, Utrecht) en prof. dr. Mark Hazekamp (LUMC, Leiden).

Over de Hartstichting

De Hartstichting werkt samen met wetenschappers, artsen, samenwerkingspartners en vele vrijwilligers aan oplossingen om hart- en vaatziekten eerder op te sporen en beter en sneller te behandelen.

Over Stichting Hartekind

Stichting Hartekind zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Het doel is om betere overlevingskansen voor hartekinderen te bereiken, en de dagelijkse kwaliteit van leven te verbeteren.                                                                   Zie: https://www.hartekind.nl/nieuws/consortium