15
december
2015
|
01:00
Europe/Amsterdam

40 jaar na aangeboren hartafwijking verhoogd risico op overlijden en complicaties

Samenvatting

Voor het eerst is bekend hoe groot het risico is op overlijden of complicaties, 40 jaar na operatie van een aangeboren hartafwijking. Met steun van de Hartstichting zocht Judith Cuypers dit uit. Het overlijdenrisico is het grootst bij complexe hartaandoeningen, maar ook bij kleine hartafwijkingen ontstaan complicaties. Vandaag promoveert Cuypers aan het Erasmus MC.

Cuypers raadt alle patiënten met een aangeboren hartafwijking aan om regelmatig naar de cardioloog te gaan. ‘Dat geldt je hele leven. Gelukkig gaat het met de meeste patiënten goed, maar na tientallen jaren gaat het hart soms toch achteruit.’

Tot nu toe was weinig zicht op de risico’s op lange termijn. Operaties op kinderleeftijd zijn pas mogelijk sinds de jaren 60, dus de eerste groep patiënten is nu 40 á 50 jaar.

Meerdere hartaandoeningen onderzocht

Cuypers onderzocht vijf groepen patiënten, met elk een andere aangeboren hartafwijking. Sommige van deze ruim 340 patiënten hadden alleen een gaatje in het tussenschot tussen de hartkamers of hartboezems. Anderen hadden een vernauwde hartklep, of bouwfouten aan het hart (tetralogie van Fallot of transpositie van de grote vaten). Alle patiënten zijn op jonge leeftijd geopereerd.

“Met steun van de Hartstichting kunnen we deze mensen elke 10 jaar heel grondig onderzoeken,” vertelt Cuypers. “We bekijken het hart met een echo en sinds kort ook met MRI. En we vragen hoe het gaat met onder meer sporten en seksualiteit. Ook houden we bij welke patiënten overlijden.”

Overleving verschilt per hartaandoening

Na 40 jaar zijn meer patiënten overleden dan bij vergelijkbare Nederlanders zonder aangeboren hartafwijking. Cuypers: “In de algemene bevolking leven na 40 jaar nog 95 op de 100 mensen, dus 95%. Bij de ernstigste patiëntgroep was dit slechts 68%. Gelukkig waren er ook patiënten, zoals die met een vernauwde hartklep, die net zo goed overleven als de gemiddelde Nederlander.” 

Ook complicaties bij eenvoudige hartaandoeningen

Opvallend was dat ook eenvoudige aandoeningen het hart op lange termijn schaden, ook als de aandoening op kinderleeftijd is verholpen. Na 40 jaar gaat bijvoorbeeld bij 1 op 3 patiënten met een gaatje in het tussenschot tussen de boezems de pompkracht van het hart achteruit. En bij een vernauwde hartklep heeft een kwart van de patiënten een tweede operatie nodig, omdat de klep toch weer vernauwt of gaat lekken.

Bij de complexe hartafwijkingen ontstaan nog meer complicaties. Cuypers: “We zagen bijvoorbeeld steeds meer mensen met hartritmestoornissen, vooral boezemfibrilleren.”

Invloed op sporten en seksualiteit

De aangeboren hartafwijking beïnvloedt het leven ook op andere fronten. Cuypers: “Patiënten durven vaak niet te sporten, en ze hebben vaker problemen met seksualiteit.’ Een gevoelig onderwerp, dat ze zelf niet makkelijk aansnijden bij de arts. “Patiënten willen graag dat de arts hierover begint. Daar zullen we dus meer rekening mee houden tijdens de consulten.”

Hartstichting investeert in onderzoek naar aangeboren hartaandoeningen

De Hartstichting steunt meerdere onderzoeken naar aangeboren hartaandoeningen. Ook hebben we het platform Hartvrienden geïnitieerd. Hartvrienden biedt informatie en steun voor ouders van kinderen met een aangeboren hartaandoening.

Lees meer over onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en doorbraken op dit gebied.